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Ständig in Angst: Bub (2) aus Traunreut leidet an Bluterkrankheit

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Traunreut. Vera Scheffler hat bei ihrer Arbeit für die Traunreuter Brücke schon viele Familienschicksale erlebt, bei denen sie in der Regel helfen und somit wenigstens eine teilweise Verbesserung erreichen konnte. Dieses Jahr belastet sie der Fall eines kranken Buben aus Traunreut besonders schwer. Der Zweijährige leidet an der Bluterkrankheit (Hämophilie) und ist quasi ständig in Lebensgefahr. Denn schon eine kleine Verletzung kann bedeuten, dass er verblutet. Die Eltern sind auf Hilfe angewiesen.


Regelmäßig blaue Flecken am Körper

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Für die Eltern des zweijährigen Buben ging ihr größter Wunsch in Erfüllung, als im September 2010 ihr Kind zur Welt kam. Die ersten Monate verliefen normal. Als der Bub zu krabbeln anfing, merkte die Mutter, dass etwas nicht stimmen konnte. Ohne dass er sich merkbar verletzte, hatte er regelmäßig viele blaue Flecken am Körper. Viele Arztbesuche und Untersuchungen folgten, ehe das Ehepaar Gewissheit hatte, dass der kleine Sohn an der Bluterkrankheit litt.

Normalerweise können Bluter ein fast normales Leben führen, indem sie Spritzen bekommen, die den fehlenden oder defekten Faktor zur Blutgerinnung in das Blut des Erkrankten einbringen. In der Regel sind solche Spritzen alle zwei bis drei Tage notwendig. Bei dem kleinen Buben ist der Fall jedoch weit schlimmer. Er hat den Gerinnungsfaktor 0,2 und muss daher zweimal am Tag gespritzt werden. Der kleine Patient hat einen Port unter der Haut, da er nicht zweimal am Tag in die Venen gestochen werden kann. Die Nadel im Port muss allerdings auch jeden zweiten Tag ausgetauscht werden und er muss jedes Mal aufs Neue gestochen werden. Diese Tortur ist für Mutter und Sohn eine Qual. »Ich muss ihm immer wieder wehtun«, erzählt die Mutter unter Tränen.

Der Kleine schwebt ständig in Gefahr, sich bei einem Sturz zu verletzen und zu verbluten, wenn er nicht sofort ein Notfallmedikament gespritzt bekommt. Besonders gefährlich sind versteckte, nicht offene Verletzungen, die innere Blutungen auslösen können. Die Eltern des Buben passen daher rund um die Uhr auf ihn auf. Sie sind sofort zur Stelle, wenn er nur mal kurz hinfällt, was in dem Alter bei einem lebhaften Kind sehr häufig vorkommen kann. Die Mutter ist mit der Pflege des Buben ganz allein und bräuchte Entlastung.

Ein Antrag auf Pflegestufe des Buben wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Zur Erreichung einer Pflegestufe zählt nur die notwendige Grundpflege aber nicht die täglich notwendige, medizinische Versorgung eines Patienten. Überhaupt fällt der Bub offenbar durch alle Raster. So bekommt die Familie auch die Auslagen nicht erstattet, besondere Pflegemittel wie sterile Unterlagen, die täglich gewechselt werden müssen, sind sehr teuer. Ein Dreirad für den Buben muss speziell ausgepolstert sein, genauso wie sein Autositz und sein Stuhl zuhause. »Für einen Rollstuhl würde die Kasse die Kosten übernehmen, für unseren Fall zahlt sie nicht«, ist die Mutter resigniert.

Finanzielle Sorgen wegen der Krankheit

Auch finanziell hat die Familie Sorgen. Bevor der Bub zur Welt kam, haben beide gut verdient, sich eine Eigentumswohnung gekauft und sich eine neue Küche geleistet. Es war geplant, dass die Frau nach einer gewissen Zeit wieder arbeiten geht. Jetzt drücken die Schulden und die außerordentlichen Aufwendungen für das kranke Kind. Hilfe bekam die Familie bisher von der Bürgerhilfestelle im Landratsamt Traunstein und vom Adventskalender für gute Werke der Süddeutschen Zeitung.

Für einen Platz in einem Kindergarten, um ihrem Sohn auch den Umgang mit anderen Kindern zu ermöglichen, bräuchte die Mutter eine eigene Betreuungskraft – nur für ihn. Das Kindergartenpersonal kann die besondere Aufsicht über das Kind nicht stemmen. Solch eine zusätzliche Betreuungskraft kostet wieder Geld. Einen entsprechenden Antrag will die Mutter mit Hilfe von Vera Scheffler demnächst stellen. Ein weiteres Problem ist die Freizeitgestaltung mit dem Kleinen. »Der Sommer war ganz schlimm für uns, wir konnten kaum raus, waren nicht ein einziges Mal im Schwimmbad«, sagt die Mutter. Schließlich sei auch die Infektionsgefahr für den Buben sehr groß. Er dürfe nicht krank werden, weil sonst sein Immunsystem gegen die Krankheit aber gleichzeitig auch gegen das Mittel zur Blutgerinnung ankämpfen würde.

Da die Familie keinen Garten hat, hätte sie gerne einen Schrebergarten, um mit dem Sohn wenigstens dort ein bisschen in der freien Natur sein zu können. Die Warteliste für Schrebergärten in Traunreut ist allerdings lang, die Wartezeit kann bis zu sieben Jahre betragen. »Es ist immer eine Gratwanderung für uns, wir wollen unser Kind nicht in Watte packen, müssen aber extrem auf ihn aufpassen«, weiß die Mutter, die an manchen Tagen mit ihren Kräften am Ende ist.

Spenden über das katholische Pfarramt

Wer der betroffenen Familie helfen will, kann unter dem Kennwort »Bluter« Spenden an das katholische Pfarramt Traunreut überweisen, Kontonummer 58 17 889, Bankleitzahl 710 90000. Eine große Hilfe wäre es auch, wenn die Familie eine geeignete Hilfe fände, die ab und zu auf das Kind aufpassen kann und die Mutter stundenweise entlastet. Vera Scheffler von der Brücke ist ebenfalls auf der Suche nach Hilfsmöglichkeiten für die Traunreuter Familie und nimmt Angebote für diese gerne entgegen. Der Kontakt kann über das katholische Pfarrbüro hergestellt werden. »Kopf hoch, wir finden Hilfe«, baut Vera Scheffler die junge Mutter auf. mix

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