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»Ich würde ihn genau so wieder aussuchen«

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Er flirtet, was das Zeug hält, und ist der Liebling der älteren Damen in Bergen: Der kleine Flo hat Trisomie. Seine Eltern sind sehr dankbar für die gute Aufnahme der ganzen Familie im Ort – »das liegt aber sicher an seinem heiteren Wesen«, sagt Mama Katja.

»Gratuliere, Sie haben ein Standardkind«, sagte die Kinderärztin aus München, die bei Katja Niedermeier in der 16. Schwangerschaftswoche eine Feinultraschall-Untersuchung machte. Doch sie sollte sich täuschen: Der kleine Florian hat das Down-Syndrom.


Katja und Beppo Niedermeier kennen sich seit dem Biologiestudium. Die Verhaltensforscher und Fachjournalisten drehten Filme für den Unterricht in Schulen, ehe sie sich mit einer Multimedia-Firma selbstständig machten und in Bergen bauten. »Ein Kind hatten wir da aus finanziellen Gründen gerade gar nicht im Sinn«, sagt Katja. So groß der Schreck über die erste Schwangerschaft für sie zunächst war, so traumatisch erlebte sie den Verlust des Kindes in der zwölften Schwangerschaftswoche. »Aber da war uns klar, dass wir grundsätzlich Kinder wollen.«

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»Hoffentlich bring' ich das Kind durch«

Als sie mit 37 Jahren von ihrer erneuten Schwangerschaft erfuhr, war sie »ein Nervenbündel. Meine einziger Gedanke war, hoffentlich bring' ich das Kind durch.« Zunächst sah alles ganz normal aus, die Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie des Kindes war vorhanden, aber nicht sehr groß. Nur einer der Blutwerte deutete darauf hin. »Aber der andere Wert hätte eigentlich niedriger sein müssen, sagt Beppo. »Trotzdem hatten wir es plötzlich mit einer Wahrscheinlichkeit von 1 zu 36 zu tun.« So riet die Ärztin zu einer Fruchtwasseruntersuchung.

»Die wollte ich von Anfang an nicht, das ist ja nicht ungefährlich fürs Kind. Aber ich wusste nicht, wie er drüber denkt«, so Katja, die dem Termin schweren Herzens zustimmte. »Für mich stand fest, dass ich das Kind will, egal wie.« Umso erleichterter war sie über seinen Vorschlag, die Untersuchung abzusagen. »Immerhin gibt es da ein gar nicht so kleines Fehlgeburtsrisiko«, sagt Beppo. »Eine Abtreibung wäre für mich eh nicht infrage gekommen.«

Dass Flo tatsächlich Trisomie hat, erfuhren sie einen Tag nach der Geburt. »Er hat in der Nacht so geröchelt«, sagt Katja. Die Schwester rief den Kinderarzt dazu, der die Sauerstoffsättigung überprüfte – und Flo mitnahm auf die Kinderintensivstation. Die erhöhte Leukozyten-Konzentration beunruhigten die Biologin nicht: »Das kann ja auch ein Stress-Symptom sein, was nach der schweren Geburt verständlich wäre.«

Erleichtert, dass es nicht Leukämie war

Den Moment, in dem sie die Diagnose erfuhr, wird Katja Niedermeier nie vergessen. »Als der Arzt mit meinem kreidebleichen Mann rein kam und alle anderen Mütter aus dem Zimmer geschickt hat, dachte ich 'ok, das war's jetzt. Der sagt mir jetzt, er hat Leukämie und stirbt'«. Insofern reagierte sie zum Erstaunen der Beteiligten regelrecht erleichtert, dass es nur Trisomie war. Schlimmer war für sie das Fehlen jeglicher Normalität. »Mit mir waren noch drei Mütter im Zimmer. Die hatten Besuch, da gab's Glückwünsche und Blumen. Das hat bei uns komplett gefehlt« – nicht zuletzt, weil Beppos Mutter nicht mehr lebt, der Vater hochbetagt ist und Katjas Eltern weit weg sind.

Flo musste zwei Wochen auf der Intensivstation bleiben: »Der war total verkabelt«, sagt Beppo. Neben der grundsätzlich nötigen Kontrolle gab es weitere Untersuchungen. »Da durftest dann gar nicht rein. Und da lag er dann mit Atemmaske, vor ihm ein Riesenapparat zur Herzuntersuchung und alles voller Ärzte und Schwestern«, sagt er. Und sie ergänzt: »Ich krieg noch heute die Krise, wenn irgendwas piepst« – zumal die Überwachung von Herz und Sauerstoffsättigung anfangs auch zuhause weiter ging.

Mit der Entlassung aus der Klinik erhielten Flos Eltern »einen Therapieplan, dass 's dir schwindlig wird«, sagt Katja. Jede Woche musste er zur Physio- und Ergotherapie, alle zwei Monate zur Blutuntersuchung wegen der Infektanfälligkeit. Auch müssen bis heute immer wieder die Leukozyten beobachtet werden, denn betroffene Kinder haben ein ungleich höheres Leukämie-Risiko.

Dass heute manche Erwachsenen mit Down-Syndrom selbstständig leben können, liegt unter anderem an der Frühförderung. »Durch die ganzen Therapien kann man sehr viele Defizite abmildern«, meint Katja.

Kann man entscheiden, welches Leben lebenswert ist?

Natürlich hätte eine Fruchtwasseruntersuchung Flos Krankheit vermutlich noch in der Schwangerschaft gezeigt. »Und dann? Kann man denn entscheiden, das Leben ist lebenswert, das nicht?« fragt Mama Katja. Abgesehen davon, dass auch gesunde Kinder jederzeit durch Erkrankungen oder Unfälle behindert werden könnten. Ihnen spreche ja auch keiner ihr Lebensrecht ab.

Zu den Kosten für die Therapien ergänzt sein Papa: »Wir leben in einer Solidargemeinschaft. Andere rauchen, saufen oder sporteln so extrem, dass sie künstliche Gelenke brauchen. Jeder verursacht doch auf die eine oder andere Art Kosten für den Staat.« Insofern findet er Überlegungen zur verpflichtenden Fruchtwasseruntersuchung schlimm mit dem Hintergedanken, dass dann mehr behinderte Kinder abgetrieben würden.

»Ein richtiger Strahlemann, der flirtet, was das Zeug hält«

»Ich meine, wenn ich sehe, wie in unserer Gesellschaft jeder Makel wegge-x-t wird, dann wundert uns das echt, wie gut wir hier aufgenommen wurden«, sagt Katja Niedermeier dankbar. »Wenn ich ihn mir aussuchen könnte, würd ich ihn genauso aussuchen.« Und Beppo ergänzt: »Die Gemeinde hat sich auch sofort gekümmert, dass der Flo hier in die Krippe gehen kann und die bestmögliche Förderung erhält«. Besonders bei den älteren Damen im Ort sei Flo sehr beliebt: »Der ist ein richtiger Strahlemann und flirtet, was das Zeug hält«.

»Natürlich ist das aufwändig, ein solches Kind großzuziehen«, sagt Katja. Ein bisschen enttäuscht seien sie schon von der geringen Resonanz auf die Karten, mit denen sie Freunde und Familie über Flos Ankunft und auch gleich über die Krankheit informiert hatten. »Einer hat wenigstens nachgefragt, ob er denn trotzdem gratulieren darf. Der war einfach unsicher, wie wir damit umgehen«, sagt Beppo. »Dabei wünschen wir uns wie alle anderen Eltern auch Besuche von Freunden, gerne mit ihren gesunden Kindern.«

Umso größer ist die Freude der beiden über die Ersatz-Oma, die sie für ihren Sohn bei den Wunschgroßeltern gefunden haben: »Wir sind überglücklich, dass sich das jemand zutraut«, sagt Mama Katja., die auch die regelmäßigen Treffen für Eltern von betroffenen Kindern organisiert. Nähere Informationen gibt es unter Telefon 08662/664196. coho