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»Ich habe gelernt, mit meinen Schmerzen zu leben«

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Neben ständigen Muskelschmerzen im ganzen Körper hat Susanne* auch oft Magen- und Darmbeschwerden – ganz typische Symptome für das sogenannte Fibromyalgie-Syndrom, das sehr schwer zu diagnostizieren ist.

Traunstein – Heute weiß Susanne*, dass sie bereits in der Kindheit erste Symptome der Krankheit spürte: »Ich hatte immer große Probleme beim Aufstehen und war im Vergleich zu anderen Kindern oft krank.« Doch es vergingen noch viele, viele Jahre, bis die 60-Jährige endlich eine Diagnose hatte: Sie leidet an dem sogenannten Fibromyalgie-Syndrom, einer rheumatischen Erkrankung, die sehr schwer zu diagnostizieren ist.


Es gibt mittlerweile keinen Tag mehr, an dem Susanne schmerzfrei ist. Sie beschreibt ihr Leiden als eine Art dauerhaften Muskelschmerz im ganzen Körper, »wie man ihn von einem starken Muskelkater her kennt«. Doch sie habe gelernt, mit den Schmerzen zu leben. »Lange habe ich dagegen angekämpft, mir immer gesagt, das wird schon wieder«, erzählt die Chiemgauerin. Doch nachdem es über Jahre nicht besser, sondern eher schlimmer wurde, sei sie fast verzweifelt. »Ich bin oft tagelang nicht mehr aus dem Haus gegangen, habe mich verkrochen.« Nun weiß sie: »Ablenkung tut gut und Nichtstun macht das Ganze nur schlimmer.«

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Schmerzen in der Früh besonders stark

Besonders stark seien die Schmerzen in der Früh beim Aufstehen, »da ist alles irgendwie steif und tut höllisch weh.« Von ihrem ersten Mann sei sie oft geschimpft worden, »weil ich morgens nicht aus dem Bett kam. Wir hatten einen Bauernhof und ich musste früh raus«. Diese Zeit sei besonders schlimm gewesen, »denn immer hat mir irgendetwas wehgetan. Ein Fuß, ein Arm, der Kiefer oder ich hatte starke Migräne. Ich kam mir vor wie ein Hypochonder, vor allem auch, weil die Ärzte nie etwas fanden. Viele schoben es auf meine Psyche, das machte mich zusätzlich fertig«.

In dieser Zeit gab es für Susanne aber auch gute Tage, an denen sie keine Schmerzen hatte. Das änderte sich nach einer Bergtour mit ihrem zweiten Mann: »Ich bin gestürzt und verletzte mich am Knie. Von da an hatte ich aber auch enorme Wirbelsäulenschmerzen, die sich im ganzen Körper ausbreiteten. Das war schier unerträglich.«

Nach einem erneuten Ärztemarathon kam Susanne in die Schmerztagesklinik nach Traunstein. Das ist eine spezielle Einrichtung im Klinikum Traunstein zur Behandlung von Menschen mit chronischen Schmerzen. »Dort wurde sofort festgestellt, dass ich Fibromyalgie habe.« Diagnostiziert wird die Krankheit nicht anhand von Entzündungswerten im Blut wie bei anderen rheumatischen Erkrankungen, sondern durch das Drücken von speziellen Schmerzpunkten. Das macht die Diagnose auch so schwierig. Denn bei herkömmlichen Untersuchungen wie Röntgen, Ultraschall oder eben einer Untersuchung des Bluts kann die Krankheit nicht festgestellt werden.

»Zuerst war ich heilfroh, dass ich endlich wusste, was ich habe und dass ich mir das Ganze nicht einbilde«, sagt Susanne. »Doch dann kam der Schock, als ich erfuhr, dass man eigentlich nicht wirklich etwas dagegen machen kann.« Neben den ständigen Muskelschmerzen hat die 60-Jährige auch mit andauernden Magen- und Darmbeschwerden zu kämpfen, außerdem leidet sie an Schlafstörungen. »Schlaf ist für mich nicht erholsam. Ich kann schlecht einschlafen, wache ständig auf und fühle mich in der Früh, als sei ein Lastwagen über mich drübergefahren.« An ganz schlimmen Tagen nimmt Susanne Schmerztabletten, »dann wird es etwas besser erträglich«. Doch die Medikamente behält sie sich für den Notfall vor, wenn gar nichts mehr geht.

»Ganz plötzlich geht nichts mehr«

Etwas Linderung verschafft ihr der Heilstollen in Bad Gastein, wo es eine spezielle Fibromyalgie-Therapie gibt. Dort fährt sie zweimal im Jahr hin. Außerdem muss Susanne trotz der Schmerzen in Bewegung bleiben, das hat sie über die Jahre gelernt. »Ich mache jeden Tag leichte Gymnastik und auch Yoga, Tai Chi und das Funktionstraining der Rheuma-Liga helfen mir. Ich darf aber nicht zu viel machen, sonst verbringe ich den nächsten Tag im Bett.« Die 60-Jährige kennt mittlerweile ihren Körper und weiß, wann was geht. »Es gibt auch Tage, da fühle ich mich erst richtig gut und ganz plötzlich geht nichts mehr«, sagt Susanne. Das sei vor allem auch für ihren Mann schwierig, wenn sie zum Beispiel einen Ausflug geplant hatten. Doch dagegen anzukämpfen, bringt nichts, das weiß die 60-Jährige. »Seit ich die Krankheit akzeptiere, geht es mir auch seelisch besser. Ich habe gelernt, mit meinen Schmerzen zu leben.«

Um mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen, möchte Susanne eine Selbsthilfegruppe gründen. Wer Interesse hat, kann sich unter Telefonnummer 0861/204 66 92 an das Selbsthilfezentrum in Traunstein wenden. KR

*Name von der Redaktion geändert.

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