Es trifft jede Familie hart und unvorbereitet, wenn sie erfährt, dass das eigene Kind einen angeborenen Herzfehler hat. Und es kommt nicht einmal selten vor, da in Deutschland ungefähr jedes hundertste Kind mit einem Herzfehler zur Welt kommt. Viele dieser Fehler können durch eine oder mehrere Operationen behoben werden, beim Großteil der Fälle ist damit Abhilfe möglich. Es gibt aber auch Fälle, die inoperabel sind.
Neben all der Sorge um das Kind und den vielen medizinischen Fragen, die in so einem Moment auf die Eltern einstürzen, ist auch die persönliche Begleitung wichtig. Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien.
Marianne Kapfer leitet die Gruppe von Anfang an
Marianne Kapfer aus St. Georgen, selber betroffene Mutter, gründete die Traunsteiner Kontaktgruppe vor 25 Jahren und leitet sie seitdem auch. Sie hat selber am eigenen Leib erfahren, wie wichtig es ist, dass man mit seinen unzähligen Fragen und Sorgen zu anderen Betroffenen gehen und sich mit denen austauschen kann. Zwar gibt es heute im Gegensatz zu damals viele Informationen rund um die Erkrankungen und Heilungschancen im Internet. »Das persönliche Gespräch mit einem mitfühlenden Menschen, der versteht, was man durchmacht, kann das Internet aber nicht ersetzen«, weiß Marianne Kapfer.
Eine Mutter, deren Tochter vor 19 Jahren mit einem Herzfehler geboren wurde und die seitdem immer wieder zu den Treffen der Kontaktgruppe kam, erzählt von ihren Erfahrungen: »Ich bin damals aus allen Wolken gefallen, als ich erfahren hab, dass meine Tochter einen Herzfehler hat. Ich hatte doch alle Vorsorgeuntersuchungen gemacht und es war nichts bemerkt worden.« Die Kontaktgruppe sei ihr dann von den Ärzten im Krankenhaus empfohlen worden und sie sei froh gewesen, mit ihren Problemen nicht allein zu sein.
Egal ob es um die Wahl des richtigen Krankenhauses für die anstehende Operation ging, um die Besorgung eines Schwerbehindertenausweises oder um besondere Medikamente, in der Gruppe war immer jemand da, der ihr einen Tipp geben konnte. Im Laufe der Jahre war die Mutter, deren inzwischen erwachsene Tochter einen sozialen Beruf erlernen möchte, auch für andere Familien Hilfe und Stütze: »Man kann den Eltern oft schon ein wenig helfen, wenn man ihnen Mut macht und ihnen sagt: »Es geht weiter und es wird wieder besser!« Vor Marianne Kapfer hat sie den allergrößten Respekt, weil diese die Gruppe nach wie vor mit großem Engagement leitet, obwohl ihre Tochter längst gesund und beschwerdefrei ist.
Eine große Erleichterung für die betroffenen Familien ist laut Marianne Kapfer die Tatsache, dass heute viele Behandlungen und Untersuchungen im Klinikum in Traunstein vorgenommen werden können, während sie damals immer nach München fahren musste. Die Zusammenarbeit mit der Klinik und den Ärzten bezeichnet sie als außerordentlich gut.
Oberarzt: »Gruppe ist eine wichtige Einrichtung«
Für den leitenden Oberarzt Dr. Ralf Brangenberg von der Kinderkardiologie ist die Herzkind-Kontaktgruppe eine wichtige Einrichtung. Er und seine Kollegen empfehlen den betroffenen Eltern oft, sich Unterstützung bei der Gruppe zu holen. Für ihn ist auch wichtig zu erfahren, wie die Entwicklung der Herzkinder mit zunehmendem Alter ist und wie sie als Erwachsene damit leben. Bei zehn Prozent der Neugeborenen mit angeborenem Herzfehler ist nach seiner Aussage eine Operation so schnell wie möglich nach der Geburt nötig. Bei den restlichen 90 Prozent kommt es erst in späteren Jahren zur Operation, sie müssen bis dahin genau beobachtet werden. Zum 25-jährigen Jubiläum der Traunsteiner Kontaktgruppe konnten die geladenen Herzkinder und ihre Familien zusammen mit Kindern, die gerade auf der Kinderstation weilten, den Rettungshubschrauber Christoph 14 kennenlernen, dessen Funktion ihnen der Notarzt Dr. Markus Ewald erklärte.
Marianna Kapfer hat in der Kontaktgruppe mit Christoph Schmitt einen engagierten Helfer an der Seite. Sie kümmert sich mehr um die Familien mit betroffenen Schülern und Jugendlichen, Schmitt ist Ansprechpartner für Familien mit Säuglingen und Kleinkindern. Da für Marianne Kapfer die Zeit, als ihre Tochter mit der Erkrankung zu kämpfen hatte, weit zurückliegt und sich in der Medizin seitdem große Fortschritte ergeben haben, würde sie sich gerne aus ihrem Amt zurückziehen und ist auf der Suche nach einer Familie, die ihr Ehrenamt übernimmt. mix
