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Die 15-jährige Josefine ist trotz ihrer Einschränkungen ein fröhliches Mädchen. Um ihre Betreuung zu Hause weiterhin sicherzustellen, ist die Familie auf Hilfe von außen angewiesen – rund um die Uhr. (Foto: Gaßner)

Pflegekräftemangel ist nicht nur in Kliniken ein Problem: Martina Gaßner sucht Hilfe für ihre schwerstbehinderte Tochter

Taching am See – Auf den ersten Blick sieht man Josefine gar nicht an, dass sie so stark beeinträchtigt ist – und doch lebt das 15-jährige Mädchen mit schwersten körperlichen und geistigen Einschränkungen. Sie wurde mit dem sogenannten Lennox-Gastaut-Syndrom geboren. Das ist eine nicht beherrschbare Form der Epilepsie, deren Ursache in einer vielfältigen Schädigung des Gehirns liegt und bei der die Anfälle in unregelmäßigen Abständen scheinbar aus dem Nichts kommen.


Josefine kann weder sprechen noch gehen. Manchmal ist sie in der Lage, einen Anfall durch Lautieren anzukündigen, oft aber wird sie von ihnen überrascht. Es gibt kein Medikament, das ihr helfen kann. An guten Tagen schafft Josefine es, sich für ein paar Minuten vom Liegen zum Sitzen zu bringen und Laute von sich zu geben. Auch das Hinunterschlucken des ihr angebotenen Breis klappt an solchen Tagen recht gut. An weniger guten Tagen gelingt jedoch ihr nicht einmal das. In dieser Phase ist Josefine sehr erschöpft und still, muss sich viel ausruhen, schläft unregelmäßig und bekommt ihr Essen und Trinken mit Hilfe einer Sonde.

Mädchen mit »absolut guter Natur«

Trotz der schweren Umstände hat Josefine eine »absolut gute Natur«, wie es ihre Mama Martina beschreibt: »Sie ist ein sehr liebenswertes Mädchen.« Josefines Lebensraum beschränkt sich auf ihr Zuhause, auch ein Schulbesuch ist nicht möglich. »Es ist, als lebe sie in ihrer eigenen Welt und nach ihrem ganz eigenen Rhythmus«, erzählt ihre Mutter. »Ich bin mir aber sicher, dass Josefine alles, was wir sagen, auf einer anderen Ebene versteht. Sie lebt ein bisschen wie auf einem anderen Stern.«

Als Josefine etwa neun Monate alt war, bemerkte die Familie, dass mit dem Baby etwas nicht stimmte. Das Mädchen setzte sich nicht auf, zeigte keinen Drang nach Essen, hielt seinen Kopf nicht selbstständig und entwickelte sich nicht wie andere Kinder. Dann die Diagnose: Lennox-Gastaut-Syndrom. Nach zwei Jahren Vollpflege, unzähligen Spezialuntersuchungen und sehr viel Zeit im Krankenhaus lernte Martina Gaßner zufällig einen Intensivpfleger kennen, der von einer häuslichen ambulanten Kinderintensivpflege berichtete. »Meine physische und psychische Verfassung war zu dieser Zeit an einem absoluten Tiefpunkt angelangt. Es war ein Lichtblick, unserer Tochter durch die außerklinische Pflege ermöglichen zu können, in unserer Familie zu bleiben«, erzählt die Tachingerin.

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Einmal die Woche hat Josefine »Homeschooling«. Gemeinsam mit ihrem Lehrer fährt sie mit ihrem speziellen E-Buggy spazieren und sammelt Erlebnisse für alle Sinne. (Foto: Gaßner)

Seitdem steht ein Team aus examinierten Pflegekräften der Familie bei allen Aufgaben, die zur Pflege von Josefine gehören, Tag und Nacht zur Seite. Auch ein tägliches Bewegungsprogramm mit Ergo- und Physiotherapie steht auf dem Stundenplan. Massiert zu werden mag Josefine für gewöhnlich gerne, Zähneputzen dagegen eher weniger. Einmal die Woche hat Josefine »Homeschooling«. Gemeinsam mit ihrem Lehrer fährt sie mit ihrem speziellen E-Buggy spazieren und sammelt Erlebnisse für alle Sinne: das Rauschen des Bachs, der Geruch der Blumen im Garten, das Gefühl der Blätter in ihrer Hand. Außerdem bekommt sie Gedichte und Geschichten vorgelesen. Am meisten liebt die 15-Jährige jedoch die Musik: Der Lehrer spielt ihr auf der Gitarre vor – und Josefine singt auf ihre eigene Weise begeistert mit.

Für das Mädchen stehen unterschiedliche Hilfsmittel zur Verfügung: ein Stehständer zum aufrechten Hinstellen und Anregen des Kreislaufs, ein Therapiestuhl zum Sitzen und ein elektrisch verstellbares Pflegebett. Deckenlifter erleichtern die Mobilisation und schonen den Rücken der Pflegekräfte, auch wenn Josefine mit nur 28 Kilo bei 1,60 Metern Körpergröße sehr zart ist.

Konsequenz: Josefine müsste ins Pflegeheim

Bisher konnte Josefine adäquat gepflegt werden. Doch ausgebildete Pflegekräfte, die im ambulanten Bereich arbeiten, sind rar. Und durch die Coronakrise verschärft sich der bereits bestehende Mangel an Pflegekräften. Martina Gaßner, die als Lehrerin arbeitet, bekommt das zu spüren. »Es ist schon abzusehen, dass der Pflegeaufwand in der Form nicht mehr aufrecht erhalten werden kann und wir wieder in Richtung Überforderung gehen«, berichtet Josefines Mutter. Die nicht zu besetzenden Zeiten teilen sich derzeit die getrennt lebenden Eltern auf – neben Job und dem normalen Haushalt. Doch auf Dauer sei das nicht zu stemmen. »Die Konsequenz daraus wäre, dass Josefine nicht mehr zu Hause gepflegt werden könnte und in ein Heim gegeben werden müsste, was ich jedoch absolut vermeiden möchte.« Durch ihren unregelmäßigen Tag-Nacht-Rhythmus wäre es für Josefine ohnehin auch kaum möglich, in einer Einrichtung zu leben, sagt die Mutter.

Viel Unterstützung – aber oft nur tageweise

Das Problem ist: Martina Gaßner hat zwar zahlreiche Unterstützer – alle sind ausgebildete Kranken- oder Altenpfleger –, die meisten helfen der Familie aber nur für ein paar Stunden oder zwei, drei Tage im Monat. Sie übernehmen etwa die Nachtschichten, um Martina Gaßner zu entlasten. Josefine braucht aber 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche an 365 Tagen im Jahr Pflege. Viele der Pfleger, die der Familie tage- oder stundenweise zur Seite standen, hätten in der Coronakrise wegen der Überlastung im Hauptberuf aufgehört. So hat die kleine Familie derzeit nicht einmal eine Vollzeitpflegekraft, die sie unterstützt.

Die Familie sucht nun jänderingend nach weiteren Pflegern. Wichtig zu wissen ist: Es ist keine spezielle Intensivpflegeausbildung nötig. »Es nennt sich nur Intensivpflege, weil es sich eben um eine Eins-zu-Eins-Betreuung handelt«, erklärt Martina Gaßner. Der persönliche, herzliche Kontakt mit Josefine macht die Arbeit mit ihr zu etwas ganz Besonderem, ist sie sich sicher. Der Mutter ist dabei wichtig: »Wer gerne hier arbeitet, gibt das auch an Josefine weiter und bekommt es auf ihre eigene Art von ihr zurück. So geht es allen gut und das ist mir sehr wichtig.«

Bei Interesse melden Sie sich bitte direkt bei der Familie unter 08681/45269 oder ma.tachinga(at)web.de.

JuC