Mädchen mit dem »Babybein« braucht dringend Hilfe

Altenmarkt – Die kleine Filippa aus Altenmarkt schaut aus großen Augen neugierig in die Welt hinaus. Wie gerne würde das knapp dreijährige Mädchen die Welt erkunden, den Spielplatz mit Rutsche und Schaukel, Bobbycar fahren oder mit Mama und Papa fangen spielen. Stattdessen kann Filippa nur mühsam krabbeln. Denn sie hat einen angeborenen proximalen Femurdefekt. Der linke Oberschenkelknochen, das linke Hüft- und Kniegelenk fehlen fast ganz. Dadurch ist ihr linkes Bein sehr viel kürzer als das rechte – es reicht nur bis zum rechten Knie, und es lässt sich kaum strecken.

Derzeit bekommt Filippa Krankengymnastik, um die Streckung etwas zu verbessern und um mit der Orthese klar zu kommen, die sie tragen muss, um wenigstens ein paar Schritte laufen zu können. Aber diese Orthese ist keine Dauerlösung, denn sie drückt und tut weh, wenn Filippa spielt oder nur ein wenig zu lange damit unterwegs ist.

Schock kam gleich nach der Geburt

»Bei den Untersuchungen während der Schwangerschaft wurde die Fehlbildung nicht erkannt. Entsprechend groß war der Schock der Eltern bei der Geburt«, berichtet Petra Windisch de Lates, Vorstandsvorsitzende des Vereins Deutsche Lebensbrücke. »Bei der Geburt wurde dann festgestellt, dass hier etwas nicht passt«, sagt die Mutter. »Ich war fürchterlich geschockt, ich habe monatelang nur geweint.« Dabei ist die Behinderung kein Gendefekt, sondern »eine Laune der Natur, die im Rahmen der Zellteilung entsteht«, so Windisch de Lates. Seitdem versuchen die verzweifelten Eltern alles, um ihrer Tochter zu helfen, denn sie sehen, wie sehr das Kind unter seinem »Mini-Beinchen« leidet.

Sie haben Filippa schon bei mehreren deutschen Spezialkliniken vorgestellt, zuletzt in der Hessingklinik in Augsburg. Aber der Einzige, der dem Mädchen ein gesundes Leben auf zwei Beinen schenken kann, ist nach Überzeugung von Windisch de Lates der amerikanische Beinverlängerungsspezialist Dr. Dror Paley aus Florida. »Die Deutsche Lebensbrücke betreut ja mehrere Kinder mit einem solchen Femurdefekt, und Dr. Paley hat schon einige 'unserer' Kinder erfolgreich operiert. Deshalb unterstützen wir die kleine Familie und sind überzeugt, dass Filippa mit seiner Hilfe als Teenager zwei gleich lange Beine haben wird – die Voraussetzung dafür, später ein selbstbestimmtes Leben führen zu können und nicht als Erwachsene immer noch auf fremde Hilfe angewiesen zu sein«, erklärt Windisch de Lates.

Weil Filippa durch ihre Behinderung besonders viel Betreuung braucht, kann ihre Mama nur halbtags als Aushilfe arbeiten. In dieser Zeit ist die Kleine in einer inklusiven Kita. Dort ist sie zwar mit anderen Kindern zusammen. Allerdings kann Filippa wegen ihres Mini-Beinchens nicht so richtig mitmachen.

»Bisher fiel das nicht so arg auf«, erklärt ihre Mutter im Gespräch mit dem Traunsteiner Tagblatt. »Aber jetzt kommt die Zeit, da schauen die Leute komisch, die Krankheit ist halt nicht so bekannt. Und auch die Kinder fragen natürlich, warum Filippa nicht ganz normal mit ihnen spielen kann.« Dabei gingen manche Kinder viel unbefangener mit der Behinderung um als Erwachsene. »Wir hatten mal einen Buben, der hat seinen Freunden ganz selbstbewusst erklärt, er habe eben ein normales Bein und ein 'Babybein'.«

Kasse zahlt die Operation nicht

Der Vater verdient als Lagerist gerade genug, um den Unterhalt der Familie zu sichern. Die Kosten für eine Behandlung von Dr. Paley kann er unmöglich alleine stemmen. »Trotz der großen Erfolge wird diese Behandlung von den deutschen Krankenkassen nicht übernommen«, bedauert Petra Windisch de Lates. »Deshalb hat uns die Familie gebeten, sie dabei zu unterstützen, die erforderlichen 55 000 Euro aufzubringen. Das sind nur die Kosten für die tatsächliche Behandlung. Krankenhausaufenthalt, Nachsorge, Physiotherapie, und alles, was Filippa danach benötigen wird, übernimmt dann die Krankenkasse der Familie.«

Dr. Paley ist die letzte Hoffnung der Eltern

Die lange Suche nach Hilfe für ihre Tochter hat die Eltern zermürbt, sie sind verzweifelt, und die Aussicht auf eine Behandlung durch den amerikanischen Spezialisten, der schon so vielen Kindern geholfen hat, ist ihre allerletzte Hoffnung. »Dr. Paley ist meines Wissens nach weltweit der einzige Spezialist, der viele Schritte auf einmal machen kann, die ansonsten in mehreren Operationen gemacht werden müssten«, erklärt Windisch de Lates.

Der Termin ist für Ende August/Anfang September geplant. Dafür kommt Dr. Paley wieder nach Deutschland und könnte das Mädchen in der Augsburger Hessingklinik für Kinderorthopädie operieren – »vorausgesetzt, wir haben bis dahin die nötige Summe für die Behandlung beschafft«, sagt Petra Windisch de Lates.

Wer Filippa helfen möchte, kann spenden auf das Konto der Deutschen Lebensbrücke, IBAN DE47 7008 0000 0321 7000 00, Stichwort: Filippa helfen.

coho